Contexte de la mission

Nous sommes une association à but non lucratif créée pour soutenir les personnes atteintes de la maladie génétique rare appelée KCNQ2.

L’association KCNQ2 France Développement a été créée pour faire connaître la la maladie , tant dans sa forme sans épilepsie néonatale que dans sa forme avec épilepsie néonatale.

Nous offrons un soutien complet aux familles, des conseils, des orientations vers des consultations médicales dans des centres experts. Prochainement nous allons ouvrir un lieu d'accueil pédagogique et éducatif pour des enfants ayant des troubles du neurodéveloppement (autisme, troubles de l'attention, déficience intellectuelle, maladie génétique...,).

Livrables attendus

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Obligations

Obligations de résultats

Indicateurs de réussite de la mission

Avoir obtenu au moins un financement.

Dates de début et de fin

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Dès que possible

Durée estimée de la mission

6 mois renouvelable

Rythme et charge de travail

Flexible

Budget ou TJM indicatif

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Pourcentage sur la subvention obtenue

Lieu de la mission

Distanciel

Déplacements prévus

Non

Outils ou licences nécessaires

Pas de logiciel spécifique

Compétences ou expertises recherchées

Rigeur, curiosité, motivation

Niveau d’expérience attendu

Sans expérience

Degré d’autonomie

Totalement autonome

Taille de l’équipe

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1 à 5 personnes

Personne référente ou manager

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La secrétaire de l'association

Rythme des points de suivi

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Point mensuel

A l'habitude de travailler avec des freelances

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Occasionnellement

Association KCNQ2 France Développement

Nous souhaitons faire connaître cette maladie, trouver des moyens d’aider les familles. Nous avons ouvert une structure éducative afin d'accueillir des enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

💡 Service public ou d’utilité publique

Cette structure est publique (collectivité territoriale, agence d’Etat, ministère, …) ou sa mission est d’intérêt général : énergie, gestion de l’eau et des déchets.

Site internet
Association
< 15 personnes
Handicap

Association KCNQ2 France Développement n'a pas encore transmis de mesure d'impact

Cette structure n'a pas souhaité nous communiquer les labels ou certifications qu'elle a pu obtenir.

En savoir plus sur la structure

Association KCNQ2 France Développement

💡 Service public ou d’utilité publique

Cette structure est publique (collectivité territoriale, agence d’Etat, ministère, …) ou sa mission est d’intérêt général : énergie, gestion de l’eau et des déchets.

Site internet
Association
< 15 personnes
Handicap

Association KCNQ2 France Développement n'a pas encore transmis de mesure d'impact

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