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Présentation du projet
La cellule opérationnelle BNDMR, est chargée de poursuivre le projet national confié à l’AP-HP dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares successifs. Elle est ainsi responsable du développement de BaMaRa, de l’entrepôt BNDMR, de l’offre de service aux centres et filières maladies rares ainsi que du développement de l’application France Maladies Rares.
L’application France Maladies Rares est une application à destination des personnes atteints de maladies rares au coeur du PNMR4. Cet outil numérique a pour objectif d’améliorer l’accès aux données de santé des patients atteints de maladies rares et de faciliter leur parcours de soins.
L’équipe
Vous intégrerez l’équipe dédié au projet France Maladies Rares crée en 2025 et aujourd’hui composé de 3 membres fin 2025 et avec un objectif d’expansion de 4 personnes supplémentaires.
Vous travaillerez directement en collaboration avec le responsable de l’équipe.
Missions générales
- Pilotage du compagnon numérique Vous gérez le projet pilote de compagnon numérique dédié aux maladies rares, de la conception à la mise en œuvre. Vous recueillez les besoins auprès des patients et professionnels de santé, les traduisez en spécifications fonctionnelles et assurez la coordination avec les équipes de développement et de design pour garantir la pertinence et la qualité de la solution.
- Développement de la médiathèque expertisée Vous êtes en charge de la création et du déploiement de la médiathèque de contenus sur les maladies rares. Vous définissez les processus d’intégration de nouveaux documents, facilitez la collaboration entre les différents contributeurs et veillez à la constitution d’une ressource documentaire fiable et accessible.
- Contribution stratégique Vous participez activement à la définition de la stratégie de développement des futurs versions de l’application en animant des ateliers collaboratifs pour identifier et prioriser les futures fonctionnalités et en participant à la stratégie de communication.
Avantage du poste
- 19 jours de RTT, en plus des 25 jours de congés ;
- Possibilité de télétravail (2 jours par semaine) ;
- Remboursement partiel des transports en commun ou forfait mobilité ;
- Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux ;
- Une offre de sorties culturelles, de voyages, de centres de vacances pour les titulaires et CDD sur poste permanent (AGOSPAP), des réductions et des bons plans (HOPTISOINS) ;
- Pour les enfants, crèches internes, voyages culturels, séjours linguistiques et possibilité de bénéficier du supplément familial de traitement.
Processus de recrutement
Après étudié votre CV et lettre de motivation, nous procéderons à un entretien de présentation générale puis un entretien technique.
