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L'association ENDOmind
Depuis sa création en 2014, l'association de patientes ENDOmind porte l'ambition de sensibiliser et de contribuer à une meilleure prise en charge globale de l'endométriose, une maladie touchant 1 à 2 femmes sur 10 et dont on estime à 10 ans le retard de diagnostic. Par son action, ENDOmind apporte un soutien aux femmes atteintes et leurs proches aidants, et contribue plus largement à une meilleure prise en compte des enjeux de santé de la femme.
Les actions de l'association ENDOmind se déclinent en quatre axes :
- Soutenir et représenter les patientes et leurs proches aidants
- Sensibiliser et informer (auprès du grand public, en milieu scolaire, en milieu professionnel, etc.)
- Représenter les malades et leurs proches auprès des pouvoirs publics
- Participer à une meilleure structuration de l’offre de soins par l’accompagnement des professionnels de santé
- Encourager et financer la recherche sur l’endométriose
En 10 ans, on estime à 150 000 le nombre de personnes touchées par les actions de l’ENDOmind (patientes, proches, professionnels de santé, acteurs publics)
En 2024, les actions d’ENDOmind sont portées par une équipe de 100 personnes qui sont réalisées sur l’ensemble du territoire national.
Elle a, depuis de nombreuses années, à cœur de contribuer à la mise en place d’outils structurants permettant une meilleure prise en charge de la maladie. Elle collabore pour cela avec des partenaires publics et privés qui partagent tous le souhait d’une meilleure prise en charge de la maladie, au bénéfice direct des malades et de leurs proches.
Contexte :
A l’heure du déploiement de la Stratégie Nationale de lutte contre l’endométriose et de l’arrivée d’avancées technologiques majeures nous laissant espérer une réduction drastique du délai de diagnostic, nous faisant le constat d’un manque d’outil d’accompagnement des malades dans la structuration et l’appropriation de leur parcours de soins.
Avec le soutien de nos partenaires publics et privés, nous portons le projet de développement d’un outil à destination des malades afin de les accompagner et les outiller dans les premiers pas de leur prise en charge post-diagnostic.
Cet outil, pour lequel nous souhaitons une diffusion à grande échelle, et qui sera très complémentaire aux outils et dispositifs déployés de longue date par l’association, permettra aux patientes de s’associer pleinement à la mise en place de leur protocole thérapeutique et constituera un appui quotidien dans la gestion de la maladie.
