Entrepreneurship in the territories: is it the right time?

L’AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche. Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d’identifier et d’accompagner les familles dans leur démarche de témoignage. Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :
RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F) CDI – Temps plein Basé à Évry (91)
Vos Missions : Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches; Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus; Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les potentiels témoins; Développer les actions visant à susciter la mobilisation des familles dans le cadre du témoignage; Animer le réseau des familles témoins; Accompagner les familles et les malades mobilisés dans le cadre de la campagne Téléthon, en amont et en post Téléthon); Être force de propositions de sujets et de témoins auprès de France Télévisions dans le cadre du Téléthon; Être force de propositions de sujets et de témoins auprès des services AFM-Téléthon pour les besoins de communication (VLM, relations presse, réseaux sociaux…) et événements internes et externes; Assurer la logistique de la venue des familles témoins pour le Téléthon et les autres évènements;
Excellentes qualités relationnelles Capacités d’adaptation et d’écoute Capacité à appréhender les problématiques et les impératifs de la communication Réactivité et capacité de résistance au stress Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité Sens de l'organisation, autonomie, rigueur Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France Bonne maîtrise des outils bureautiques Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares. Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance). Niveau de formation : Bac +3 minimum. Profil idéal : expérience avérée dans l’accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.

Guérir, Aider, Communiquer : trois engagements forts de l’AFM pour développer des thérapies innovantes, soutenir les malades et leurs familles, et partager les connaissances au service de tous.
SSE organization
This structure is based on a principle of solidarity and social utility: its management is democratic and participative, and its profit-making potential is limited. It may be an association, cooperative, foundation, mutual or ESUS company.
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