Entrepreneurship in the territories: is it the right time?
EURORDIS-Rare Diseases Europe est la fédération européenne d’associations de personnes atteintes de maladies rares, représentant plus de 1000 associations de malades dans 74 pays. Nous portons la voix des 30 millions de personnes souffrant d’une maladie rare en Europe. En mettant en relation les malades, leur famille et les associations de malades, mais aussi en mobilisant l’ensemble des acteurs de la communauté des maladies rares, EURORDIS contribue à ce que les malades soient pris en compte dans les recherches scientifiques, les politiques publiques et les services qui leur sont destinés.
Le programme Rare Barometer occupe une place centrale dans les activités d’EURORDIS en recueillant les expériences et les opinions des malades par le biais d’enquêtes qualitatives et quantitatives portant sur des sujets importants pour la communauté des personnes vivant avec une maladie rare. Les données récoltées sont utilisées dans le plaidoyer d’EURORDIS (evidence-based advocacy), visant à améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Les résultats d’enquête sont diffusés auprès d’associations de malades, d’institutions européennes et internationales et au sein de différents réseaux et conférences.
Sous la direction de la responsable du programme Rare Barometer, l’assistant(e) d’études aidera notre équipe de recherche à analyser un enquête quantitative internationale sur le parcours diagnostic des personnes atteintes de maladies rares (13 307 réponses). Cette enquête permettra de sensibiliser les acteurs des systèmes de santé européens et à l’international aux défis rencontrés par les personnes vivant avec une maladie rare lors de la recherche d’un diagnostic. Plus particulièrement, les résultats mettront l’accent sur les facteurs facilitant ou retardant l’obtention d’un diagnostic afin de faire évoluer la situation des personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.
Tâches clés et responsabilités
- Vérifier la qualité des données recueillies, détecter les lacunes ou les erreurs et nettoyer ou corriger les données
- Réaliser des analyses statistiques élémentaires (statistiques descriptives et croisements de variables) et avancées (analyses de corrélations, analyses multivariées…) à l’aide du logiciel Le Sphinx ou de tout autre logiciel adapté (SPSS, R, SAS, Excel…), après export des données dans le format adapté.
- Participer à la codification des questions ouvertes de l’enquête par questionnaire.
